Les Enfants de West est une association reconnue d’intérêt général regroupant des personnes sensibilisées au Syndrome de West, malades, familles, professionnels de santé, associations…
L’association est née du désir de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l’isolement et faciliter le quotidien.
Qu'est-ce que le syndrome de West ?Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez les nourrissons. Ce syndrome est parfois désigné par le terme « spasmes infantiles », même si ceux-ci recouvrent d’autres manifestations.
Le syndrome de West s’accompagne d’un ralentissement du développement de l’enfant, voire d’une régression. Les spasmes peuvent disparaître sous traitement, mais laissent parfois des séquelles intellectuelles et motrices importantes. Le syndrome de West concerne une naissance sur 22’000 à 34’000.
Ce syndrome survient dans les premiers mois de la vie (le plus souvent vers l’âge de 5 mois). Cependant, il peut survenir exceptionnellement dès la naissance et jusqu’à l’âge de 5 ans.
Le syndrome de West touche plus fréquemment les garçons que les filles.
Les missions des Enfants de WestL’écoute et le suivi des familles
La mise en relation des familles à leur demande
Des recherches sur le Syndrome de West
Des groupes de parole en présence d’un professionnel sur un thème donné
Des rencontres entre familles
Des aides administratives
Des orientations vers des associations ou organismes en lien avec la maladie ou le handicap
Formée par Daniel Wagner, cette association utilise depuis peu le neurofeedback pour améliorer le quotidien de ces enfants.
En savoir plus sur
http://www.enfantsdewest.fr
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